Održana Regionalna konferencija "Baza retkih bolesti"

Regionalna konferencija pod nazivom "Baza retkih bolesti 2021" održana je danas, u petak, 22. oktobra, u Kongresnom centru "Master" Novosadskog sajma. Događaj je bio posvećen značaju skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece - "Život" skup je organizovalo okupljajući stručnjake iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti. U svečanom delu konferencije prisutnima se obratila i Tamara Vučić, supruga predsednika Srbije, koja je naglasila da je izuzetno važna rana dijagnostika, ali i stalno istraživanje retkih bolesti kako više ne bi gubili decu.

Tamara Vucic 1 22102021 s Milos Vucevic s Darija Kisic Tepavcevic s

Gradonačelnik Novog Sada, Miloš Vučević je istakao da Grad čini velike napore u pomoći obolelima od retkih bolesti.  - Ovako ujedinjeni treba da ulažemo još veće napore u borbi za živote dece obolele od retkih bolesti, da pojačamo, ne samo pomoć, već i skrining, mogućnost za lečenje i život dostojan čoveka. Zato je važno da razgovaramo, da se povezujemo, da sarađujemo sa regionalnim, evropskim i svetskim organizacijama. Čestitam vam što ste uspeli da obrišete granice, i tako učinite ceo naš region humanijim, rekao je Vučević.

Prisutnima se obratila i ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Darija Kisić Tepavčević, koja je naglasila da retke bolesti decenijama trpe opterećenje zbog sopstvenog naziva i ukazala na važnost rada sa pacijenatima koji imaju retke bolesti.

Konferencija 22102021 s

U radnom delu stručnog skupa bila su organizovana tri predavanja - "Usklađivanje pristupa o neonatalnom skriningu: EURORDIS 11 ključnih principa", "Orphanet: Baza informacija kao pomoć zajednici retkih bolesti" i "Neonatalni skrining za retke bolesti u Evropi".

Pored predavanja organizovane su i tri radionice: "Radnopravni aspekti socijalne zaštite osoba s retkim bolestima", "Neonatalni skrining na retke bolesti na Balkanu: iskustva i perspektive" i "Orphanet - baza znanja retkih bolesti"

U sklopu događaja emitovan je dokumentarni film "Zoja", autora Nenada Mikalačkog, koji govori  o teškoj borbi roditelja za život svoje ćerke Zoje obolele od retke bolesti, ali i borbi za Zojin zakon koji je promenio srpsko zdravstvo i značajno unapredio položaj obolelih od retkih bolesti.

Agencijaza energetiku

GNoviSad 970x90 1  

NOVOSADSKI SAJAM • NOVI SAD FAIR • MESSE NOVI SAD • FOIRE DE NOVI SAD • FIERA DI NOVI SAD • НОВОСАДСКАЯ ЯРМАРКА