Treća Regionalna konferencija o retkim bolestima 2022. u Kongresnom centru „ Master“, ima za cilj da širu javnost upozna sa kliničkim ispitivanjima terapija za retke bolesti kroz tematska izlaganja i panele.

Na otvaranju Konferencije online putem, prisutnima se obratila Prva dama Srbije, Tamara Vučić, koja je skrenula pažnju na neke od najznačajnijih aspekata kada su u pitanju retke bolesti.

-  Sa puno prava, koje je utemeljeno na činjenicama, smatram da Srbija prednjači u razvoju medicinskih kapaciteta kada je Region u pitanju, a zdravstvena nega bolja je nego u većini evropskih zemalja sa akcentom na jedan human i ljudski pristup ka svakom pacijentu.

- U poslednjih par godina smo napravili izuzetan iskorak, ne samo u povećanju sredstava koja se izdvajaju za retke bolesti već i u opšte disciplinarnom pristupu, koja je jedini pravi za retke bolesti, a to znači da se radilo i na skriningu. Ove godine u porodilištu Narodni front, a od aprila naredne godine, država će finansirati u apsolutno svim porodilištima, skrining za spinalnu mišićnu distrofiju, za hipertireozu i za cističnu fibrozu.  Osim skrininga radi se i na unapređenju dijagnostike kod 100 bolesti koje se dijagnostikuju u Srbiji, a za ostale retke bolesti koje se ne dijagnostikuju u Srbiji, država plaća u insotranstvu analize koje se kreću od 800 do 3.500 eura. Nastavićemo da unapređujemo, kako finansiranje tako i sve ostale multidisciplinarne discipline. Sa ogromnim zadovoljstvom ću reći da je izdvojeno u rebalansu budžeta, dodatnih 600 miliona dinara za retke bolesti. U 2022. godini prvobitni iznos je bio 3 milijrade i 700 miliona dinara, a sada sa dodatnih 600 miliona dinara biće 4 milijarde i 300 miliona dinara, rekla je direktorka Republičkog  fonda za zdravstveno osiguranje, Sanja Radojević Škodrić. 

- Zadovoljstvo mi je što je Novi Sad po treći put domaćin ove konferencije, rekao je član Gradskog veća za zdravstvo, dr Dragan Stajić. Od 2017. godine, Novi Sad kontinuirano izdvaja novac iz budžeta za lečenje retkih  obolenja i stanja, i do sada smo uzdvojili 80 miliona dinara, a ove godine ćemo dodatno izdvojiti 30 miliona dinara i ta praksa će se i dalje nastaviti - zaključio je Stajić.

- Naš zajednički cilj na ovoj konferenciji je da pošaljemo poruku o važnosti zdravlja, posebno mladih i dece. Nužnosti unapređenja sektorske saradnje svih relevantnih aktera i unapređenja regulatornog okvira u cilju obezbeđivanja održivosti novog sistema usluga koji će biti dostupan svim građanima Srbije, rekla je Biljana Zekavica, pomoćnica ministra u sektoru socijalne zaštite Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.     

Bojana Mirosavljević, predsednica Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”, zahvalila se svim lekarima, nosiocima kliničkih istraživanja, studentima volonterima Medicinskog fakulteta Univerziteta u Novom Sadu i pozdravila više od 400 online učesnika Konferencije iz celog regiona.

- Ono što je cilj današnje konferencije je da vidimo, kakva je zapravo situacija u regionu, kada govorimo o kliničkom ispitivanju retkih bolesti. Naravno, želimo da poboljšamo pristup našim pacijentima  i da proverimo da li je pristup kliničkim istraživanjima podjednak u svim državama, kod nas i u Evropi, naglasila je Mirosavljević.

Teme panela su: „Retke bolesti i klinička ispitivanja terapija za retke bolesti, perspektiva EU regulatornih tela“, „Klinička ispitivanja terapija za retke bolesti i dobra klinička praksa, uloga agencije za lekove - primeri iz regiona“,“Klinička ispitivanja u regionu: Uslovi, mogućnosti i izazovi“ i "Klinička ispitivanja - koliko su jasna i dostupna pacijentima sa retkim bolestima".

Konferencija je akreditovana od strane Zdravstvenog saveta Srbije i održava se u hibridnom formatu (offline i online): Podršku je pružilo Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.

 Organizator događaja je Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”.